「愛する子ども達のために」という理念のもと、病気や障害のあるお子さんとその家族の立場に立って、支援活動を行っています。 神奈川県立こども医療センターを受診する家族のための滞在施設「リラのいえ」の運営、きょうだい児預かり保育、家族同士が交流できる場づくりなど。
ご家族の安心が、お子さんの笑顔に繋がることを願って、私たちは活動を続けています。
一般的に、組織の理念とは普遍的な価値観、考え方、あるべき姿などといわれています。
当法人の理念「愛する子ども達のために」は、法人設立時に決定されたものではなく、活動を進めていくうちに、自然発生的に考えられ、決定された経緯がある点に大きな意味があります。
活動に携わる人たちの中で、法人の理念として相応しい考え方、文言ではないかという事が共有されてきたものです。今後も、全ての活動の核となり、もしも組織として困難な状況に陥った場合にも、乗り越えていくための重要な行動基盤として継承されていく事と思います。
日本の乳児死亡率は世界一低くなりました。その結果、多くの慢性疾患を抱える子ども達、医療的ケアが必要な子ども達が入院、通院を余儀なくされています。
それでも、大人の病気と違って患者数が少なく、保険診療上不採算である小児医療に関わる研究や支援は、規模が縮小されてしまう傾向があります。子どもを支える家族、親やきょうだい児への配慮はまだ十分なものとは言えません。
子どもの病気や障害は原因不明である事が多く、誰にでも、どの家庭にも起こりうることです。
困難を抱える子どもと家族のことを、他人事としてとらえるのではなく、誰もが当たり前に支える手を伸ばす事ができるように。
「未来ある子ども達がその胸に夢と希望がもてるような環境を整えること」が私たちの努めと考えています。
絵本「私たちの約束」小さな5つの物語
2021年に策定した中長期方針を、たくさんの方に知っていただくために絵本を制作いたしました。「愛する子ども達」への応援の輪が広がりますように。私たちの想いを「物語」と「約束」に込めて。
1997年9月、6才の少女が脳腫瘍の宣告を受け、命の期限を伝えられました。
神奈川県立こども医療センターに入院し、辛い治療に耐える少女を、家族は全身全霊をかけて支えました。いつかきっと元気になると信じて看病しましたが、1998年2月少女は他界してしまいました。
父親は失意の中にいましたが、時間の経過とともに、病院での親身な治療や周りの人たちの温かい心遣いに救われたこと、同様に難病と闘う子どもとその家族がいることにも思いが走りました。
自分の経験をふまえて、難病と闘っている子どもたちや家族の置かれている状況を広く社会に伝えたい。
家族の負担を少しでも減らし、より豊かな毎日を過ごせるよう社会全体で支援できるシステムを作っていきたい。そんな想いから、初代理事長田川尚登がスマイルオブキッズを設立しました。
2003年3月 | 「スマイルオブキッズ」発足 |
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2003年9月 | NPO法人認証 |
2011年7月 | 国税庁がスマイルオブキッズに認定NPO法人の認可をする |
2013年3月 | 故・石川好枝様の御遺志により「子どもの為に新しい取り組みをしている施設へ」巨額の寄付を頂く |
2014年8月 | 横浜小児ホスピス設立準備委員会開催 |
2017年5月 | 田川尚登スマイルオブキッズ理事長退任 |
2017年6月 | 松尾忠雄スマイルオブキッズ理事長就任 |
2017年7月 | 新法人「NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト」(理事長・田川尚登)設立、小児ホスピス設立準備活動は新法人へ移行 |
2018年5月 | スマイルオブキッズ設立15周年・「リラのいえ」開設10周年記念式典開催 |
2004年3月 | 非営利ボランティア組織「よこはまファミリーハウス」設立 |
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2004年3月 | 県立こども医療センター患者・家族滞在施設開設準備員会設立 |
2005年6月 | 施設開設を訴えるチャリティーピアノコンサート「愛する子ども達のために」開催 |
2006年10月 | 篤志家より巨額の寄付金の申し出により建設費のめどがつく |
2006年11月 | 県知事定例記者会見で県有地をスマイルオブキッズに20年間無償貸与することを正式発表 |
2007年9月 | 患者・家族滞在施設を「リラのいえ」と命名、起工式を行う |
2008年5月 | リラのいえ開設式・記念式典開催 |
2008年6月 | リラのいえ運用開始 |
2010年4月 | 林文子市長がリラのいえ訪問 |
2013年6月 | リラのいえ開設5周年記念式典開催 |
2016年11月 | リラのいえ増築工事着工 |
2017年3月 | リラのいえ増築記念式開催・増築棟運用開始 |
2009年2月 | リラのいえのホールできょうだい児保育開始 |
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2016年10月 | 毎日新聞で「リラのいえきょうだい児保育」特集 |
2017年11月 | リラのいえ増築により新棟に保育室を配置 保育場所を移転 |
2018年3月 | 横浜市認可外保育施設として認証 |
2019年3月 | 公益財団法人「小林製薬青い鳥財団助成金」の助成により2019年度の保育料を値下げ |
2019年9月 | 病気や障害のある子どもの「きょうだい児支援」研修会開催 |
2005年6月 | チャリティーピアノコンサート「愛する子ども達のために」開催。以降定期開催 |
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2009年8月 | 重症心身障がい児と家族のための「地域がささえるふれあいコンサート」開催。以降毎年開催 |
2011年12月 | 「耳の聞こえない子どもたちのためのクリスマスコンサート2011」開催 |
2012年2月 | 公開シンポジウム「病気や障害がある子どもと家族の支援を通して見えてきたもの」開催 |
2013年10月 | 関理事がこども医療センター重心施設へグランドピアノを寄贈。贈呈式・ミニコンサート開催 |
2015年1月 | 「小児ホスピス設立のためのハートフルツアー」開催 |
2016年10月 | 「横浜遊び方研究会」開催 |